乙肝是一种慢性病,很多患者面对它时感到十分的恐惧和茫然。专家指出,面对乙肝,患者不仅需要在生理层面进行积极配合救治,心理层面的关怀对病情的康复也十分重要。
作为我国肝病领域的唯一一个公益基金,中国肝基会“爱肝一生计划”自2008年8月启动以来,一直倡导、呼吁对肝病患者从生理到心理开展全方位、人性化、方便实用的关怀和服务,并筹措专项资金用于对肝病患者进行示范性的治疗资助,鼓励和引导患者积极接受正规治疗。
据爱肝一生计划负责人介绍,成立6年来,除了给患者以直接的诊疗资金支持外,我们不断根据社会上的热点事件,结合肝病特点,在全国开展100多场患者教育、患者关怀活动,以吸引大众对于肝纤维化的关注,消除大众对乙肝患者的歧视,做到早发现早治疗,从而降低肝硬化和肝癌的发病率。
今年9月份,爱肝一生回访中心按既定日程回访了众多资助患者,并对本期抗病之星——苹果(化名)进行了采访。她表示,乙肝患者需要社会更大的宽容和理解,并就此呼吁广大肝病患者,一定要乐观勇敢,建立抗病的信心,坚信一定可以走出茫然和恐惧,战胜病魔。
以下为采访实录。
爱肝一生:您好!感谢您愿意接受我们的采访。患病之后,您有害怕过吗?是什么让您重拾勇气、积极抗病的?
苹果:刚知道的时候很害怕。记得那是2005年,刚结婚,准备要孩子,自己去医院检查出来的。实习医生带着不一般的语气说你好像有乙肝大三阳。然后主治医生让我去了专科的济南市传染病医院。去的路上坐在公交车的后面,一路哭着去的,害怕自己拖累了家庭,当时裸婚,一心存钱买房子。去了济南市传染病医院,医生很淡定的说我的肝功比正常人的都要好。应该说是专科医院医生的淡定和通过自己对乙肝的认识,让我不再哭泣。
爱肝一生:抗病过程中,有没有什么令你深刻的事情发生?你最想感谢谁?(请讲讲您与TA的故事)
苹果:抗病毒多年,印象深刻的应该是干扰素的副作用,太苦。第一针下去,高烧到41度,第二天不打针也是高烧39度,一连几天都高烧,又是一个人在医院。一个人弄水喝,一个人搞湿毛巾物理降温,那种高烧的感觉,真折磨人,浑身肌肉酸痛,高烧的头都抬不起来,好几次高烧的迷迷糊糊想从跳楼,太苦了。感谢我的丈夫,一直以来的不离不弃。感谢爱肝网,感谢小管家。不管什么时候,述说什么样的心情,都有小管家的热情相随。丈夫的不离不弃,是因为我们之间的夫妻之情。爱肝网,小管家,素不相识,不但不像社会上其他人那样的歧视,还在背后一直默默的支持与鼓励。每当被歧视,不由的就想起组织,想起管家,不管被外面的世界怎么歧视,想到组织,那种歧视就变得无所谓。
爱肝一生:您获得过“爱肝一生计划”资助金吗?您是怎样看待这资助金的?
苹果:感谢爱肝网,不嫌不弃的鼓励和帮助,我有空就来记录自己的心情,已经多次获得资助。这份关怀,让我在阴霾中看到了曙光。不管外面的世界如何歧视,至少我们还有个温暖的家。
爱肝一生:加入“爱肝一生计划”后,您的生活有没有发生一些变化?
苹果:心态变好了,就像单身久了,终于成家了一样。
爱肝一生:感觉您是一个乐观的女孩子,请问您是怎样保持乐观的心态的?
苹果:应该说是对病情的学习研究和网友之间的互相鼓励吧。
爱肝一生:对于爱肝网的战友,您有哪些话想要对大家说?
苹果:人生道路多坎坷,自己一定要坚强。愿所有关怀我的人们健康快乐。
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